A Ponderano, gara di solidarietà per Gabriel

(09 nov. 2009) Ha lo stesso nome di un arcangelo e sorride alla vita. Sorride, il piccolo Gabriel di Graglia, nonostante la sua malattia, una di quelle malattie dal nome complicato: mucolipidosi II, patologia rara che porta al progressivo deterioramento delle funzioni vitali. Non solo: una malattia genetica causata dal difetto di uno dei numerosi enzimi che hanno il compito di degradare diverse molecole all'interno della cellula. Ha lo stesso nome di un arcangelo e sorride alla vita. Sorride, il piccolo Gabriel di Graglia, nonostante la sua malattia, una di quelle malattie dal nome complicato: mucolipidosi II, patologia rara che porta al progressivo deterioramento delle funzioni vitali. Non solo: una malattia genetica causata dal difetto di uno dei numerosi enzimi che hanno il compito di degradare diverse molecole all'interno della cellula. Una patologia di cui oggi poco ancora si sa e per la quale, attualmente, non esiste una cura radicalmente efficace. In America però, nel febbraio 2010, all’istituto Mps Society di New York, dovrebbe partire un importante progetto di ricerca sulla malattia il quale potrebbe dare a Gabriel e ai bimbi come lui una speranza concreta. Per questo, è da tempo iniziato un percorso concreto di solidarietà, scandito da eventi ed incontri, una tappa del quale avrà luogo domenica 15 novembre a Ponderano su iniziativa del locale assessorato allo Sport e Manifestazioni..
«Gabriel è nato il 10 gennaio 2007 - spiega mamma Helga -. Inutile dire quanto grande sia stata la nostra gioia. Gabriel ha però cominciato a non stare bene appena pochi mesi dopo. Faceva soprattutto fatica a mangiare e, di conseguenza, non aumentava peso»
Fu allora che cominciarono le corse in ospedale, le analisi, le notti in bianco per mamma Helga e per papà Simone. «Dall’ospedale di Biella approdammo a quello di Novara - dice ancora Helga -. Ricordo che durante le vacanze di Pasqua, ci furono giorni in cui la vita di Gabriel rimase appesa ad un filo. Ho passato tante ore in ospedale, chiusa con Gabriel nella stanza di isolamento dove il bambino era ospitato. La cosa che più strappava il cuore era dover lasciarlo lì ogni sera».
Grazie a quelle cure a alla diagnosi precoce, Gabriel riuscì però, piano piano, a tenere duro, dimostrando, pur piccolissimo, quella rande determinazione che lo contraddistingue. Tuttavia gli venne applicato un sondino gastrico per consentire la nutrizione e gli fu praticata una tracheotomia per permettere la respirazione.
«Oggi - dice ancora Helga -, Gabriel viene nutrito attraverso il sondino ma io e mio marito non tralasciamo, su consiglio dei medici, la sollecitazione alimentare per bocca. E’ importante tenerlo attivo attraverso questi stimoli e quelli della idroterapia cui Gabriel si è sottoposto nelle strutture Asl. Durante la notte, il bambino, per respirare, ha bisogno dell’ausilio della ventilazione meccanica mediante l’apposito uso dell’ossigeno. Gabriel però, nonostante tutto, è un bimbo contento, che sorride sempre, circondato da una famiglia numerosa e da tanti amici che gli vogliono bene».
Infatti, attorno al piccolo e al suo sorriso, è nata la onlus “Insieme per Gabriel”, presieduta da Elisabetta Preacco. L’associazione (www.prolocograglia.it/gabriel ) è rivolta a sostenere la ricerca sulla mucolipidosi II e a contribuire alle cure di cui il piccolo necessita.
«Grazie all’organizzazione di eventi - spiega Elisabetta Preacco - abbiamo già raggiunto una disponibilità economica intorno ai 20 mila euro. La raccolta di fondi è rivolta, nel breve, all’acquisto di una apposita vasca idroterapica che possa consentire a Gabriel di sottoporsi a casa, con la massima frequenza possibile, alle cure di cui ha bisogno e, nel medio periodo, a finanziare la ricerca sulla mucolipidosi II che dovrebbe partire alla Mps Society di New York».
Così, domenica 15 al Centro Sociale di via Mazzini 25 a Ponderano, allo scopo di sostenere l’’associazione “Insieme per Gabriel” avrà luogo, con ingresso libero, una sfilata di moda con gli abiti della stilista Maria Barbieri, con musica live della rock band Mithra (guest star Martina Bertazzoli) e happy hour offerto a tutti presenti.
«Abbiamo voluto creare un momento capace di unire allegria e solidarietà - spiega il consigliere comunale Daniele Pigato -. Il momento potrà essere l’occasione per conoscere meglio la onlus “Insieme per Gabriel” e aiutare concretamente chi soffre».
Un aiuto tanto più prezioso se finalizzato a permettere al piccolo Gabriel di continuare, pur malato, a sorridere con quello stesso sorriso che costituisce per tutti una grande lezione sul senso della vita. Dopotutto Gabriel, in antico ebraico, significava forza di Dio: quel Dio la cui forza si esprime appunto proprio nelle nostre imperfezioni, nelle nostre debolezze, nei nostri dolori per ricordarci quanto sia importante aiutarci l’un l’altro.

9 novembre 2009